Vivre avec la maladie cœliaque : s’adapter au sans gluten

Qu’est-ce que la maladie cœliaque ? Une maladie auto-immune liée au gluten

La maladie cœliaque est une affection auto-immune qui affecte environ 1% de la population mondiale.

Pour les personnes atteintes, la consommation de gluten - une protéine présente notamment dans le blé, le seigle et l'orge - provoque une réaction immunitaire qui endommage la muqueuse de l'intestin grêle. Cette réaction peut entraîner une malabsorption des nutriments et causer divers symptômes, allant des troubles mineurs aux douleurs abdominales insoutenables ou aux carences nutritionnelles graves.

Le diagnostic et l’acceptation de la maladie cœliaque

Le diagnostic peut être un processus long et complexe. Il faut savoir qu'il commence souvent par des symptômes vagues et/ou non spécifiques.

Vous pouvez être asymptomatique ou avoir des symptômes évocateurs. Oui aussi !

Des symptômes variés qui peuvent compliquer le diagnostic

Pour information, anémie, aphtes, éruptions cutanées, ballonnements, diarrhées, dermatite herpétiforme, troubles neurologiques tels que dépression, migraine, fatigue chronique, troubles gynécologiques ou troubles rhumatologiques peuvent également être des symptômes évocateurs et en lien avec la maladie coeliaque.

Il s'agit d'une liste non exhaustive.

Les examens indispensables pour confirmer le diagnostic

Consultez votre médecin généraliste. Après examen clinique, il vous prescrira un bilan sanguin en première instance et vous serez adressé par lui-même à un gastro-entérologue.

Rappel ! Seuls une analyse de sang (une sérologie) et une biopsie de l'intestin grêle permettent de poser un diagnostic.

Pourquoi ne faut-il pas arrêter le gluten avant les examens ?

Attention ! Ne pas arrêter la consommation de gluten avant de réaliser l'analyse de sang et la biopsie afin de ne pas fausser les résultats.

Concernant la prise de sang, il faut rechercher les immunoglobulines (Ig).

D'une part, celles se rapportant aux muqueuses : les IgA
D'autre part les IgG
Pour chacune de ces classes d'immunoglobulines : on testera les mêmes auto-antigènes spécifiques de la maladie cœliaque : la transglutaminase et l'endomysium.

Si un des ces tests est positif : alors il faudra confirmer ce premier diagnostic par une biopsie de l'intestin grêle.

Attention ! Certaines personnes sont déficitaires et ne fabriquent pas d'IgA. Ce qui peut amener à un test négatif - ce qui sera un faux négatif - alors que la personne souffre véritablement de la maladie cœliaque. Faire un test des IgA totales en complément des 2 précédents vous permettra de savoir si la production d'IgA est fonctionnelle ou pas !

Accepter un nouveau quotidien sans gluten

Pour beaucoup, ce diagnostic sera un "soulagement" si l'on peut dire. Il donne une explication à des années de malaise, parfois d'errance médicale, de mépris et d'incompréhension.

Pour d'autres, le diagnostic s'accompagne aussi d'un sentiment de perte et de frustration car la seule "cure" consiste à suivre un régime strict sans gluten à vie.

L'acceptation de cette nouvelle réalité peut être difficile et nécessite souvent le soutien de la famille, des amis et d'experts dans le domaine.

Adopter un régime sans gluten : un changement majeur au quotidien

Passer à un régime sans gluten est la pierre angulaire de la gestion de la maladie cœliaque.

Cela signifie éliminer non seulement les sources évidentes de gluten (pain, pâtes, pâtisseries) mais aussi les ingrédients cachés présents dans de nombreux aliments transformés, sauces et condiments.

La lecture minutieuse des étiquettes devient donc une seconde nature. La vigilance est de mise lors des repas au restaurant ou des invitations chez vos proches.

On n'est jamais à l'abri d'une contamination croisée et des symptômes sévères qui l'accompagnent !

L’impact de la maladie cœliaque sur la vie sociale et psychologique

La maladie cœliaque ne se limite pas à un simple régime alimentaire ! Cela va bien au-delà de ça. Vous vous en apercevrez...

Elle a un impact profond sur la vie quotidienne et sociale des individus.

Les sorties au restaurant, les vacances et les repas en famille peuvent devenir sources de stress et d'anxiété et c'est bien normal.

Il faut expliquer et parfois expliquer à nouveau sa condition et s'assurer que vos besoins alimentaire sont respectés.

Parfois même certains ne connaissent pas le terme cœliaque.

Alors parfois on est bien seul...

L'aspect psychologique de la maladie ne doit pas être négligé. Le sentiment d'être "différent" ou "à part" peut affecter l'estime de soi. De plus, la peur constante de la contamination croisée peut mener à une vigilance excessive et à un stress chronique.

Vivre avec la maladie cœliaque : adaptation et résilience

Malgré les défis, beaucoup de personnes atteintes de la maladie cœliaque trouvent des moyens de vivre pleinement leur vie et de façon saine.

L'éducation est essentielle. Comprendre les tenants et les aboutissants da la maladie et du régime sans gluten vous aidera à mieux gérer votre condition : en optant pour du soutien ou un accompagnement, en partageant votre expérience notamment.

Vous l'aurez compris, vivre avec la maladie cœliaque demande une adaptation continue. Mais avec détermination et résilience, de bonnes ressources et avec le bon soutien vous pouvez mener une vie épanouissante.

L'essentiel est de rester informé, de rester positif, de ne pas hésiter à solliciter de l'aide et de s'entourer de personnes compréhensives et solidaires !

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